Au cours des dernières semaines, nous avons suivi une lutte qui a ému tout le monde: donner à Charlie Gard une chance de se rendre aux États-Unis pour y recevoir un traitement expérimental.
Mais ce lundi après avoir entendu l'opinion de Michio Hirano, le médecin qui ferait le traitement, ses parents ont décidé de mettre fin à la bataille juridique et de permettre à son fils de mourir dans la dignité.
Un combat qui a ému le monde
Charlie est né en bonne santé, mais à l'âge de trois mois, il a été diagnostiqué syndrome d'épuisement de l'ADN mitochondrial, une maladie génétique que seulement 16 personnes dans le monde souffrent qui a causé des dommages au cerveau et pour lesquels, jusqu'à présent, il n'y a pas de remède. Il est admis à l'hôpital Great Ormond Street de Londres depuis octobre dernier, connecté à un respirateur et recevant de la nourriture par un tube.
L’hôpital s’est adressé aux tribunaux locaux pour demander le retrait de la ventilation mécanique et l’application de soins palliatifs, alléguant les souffrances endurées par l’enfant. La justice britannique a donné la raison à l'hôpital, contre le désir des parents; le 28 juin, les tribunaux britanniques ont ordonné le retrait du soutien vital du bébé afin de lui offrir, selon la justice, une "mort digne" plutôt que de le soumettre à un traitement aux conséquences imprévisibles.
Les parents ont fait valoir que les lésions cérébrales du bébé pourraient ne pas être irréversibles et qu'il méritait une chance.Mais les parents de Charlie ont décidé de continuer leur combat et ont interjeté appel devant la Cour européenne des droits de l'homme (TDEH), affirmant que les autorités britanniques avaient violé leur droit à la vie.
Depuis lors, Connie Yates et Chris Gard, les parents du bébé avaient du mal à emmener Charlie aux États-Unis, où il pouvait passer un traitement expérimental Il a été utilisé avec succès pour des patients atteints de maladies similaires.
L'affaire a été entendue dans le monde entier et des personnalités telles que le pape Francis ou Donald Trump ont rejoint la lutte des parents pour que Charlie a eu une dernière chance. Des experts et des scientifiques, y compris des médecins de l'hôpital Vall d'Hebron à Barcelone, ont également envoyé une lettre à l'hôpital de Londres pour faire annuler la déconnexion du bébé.
Les parents ont eu 48 heures pour présenter la preuve qu'un traitement expérimental pourrait aider Charlie et faire en sorte que le transfert soit reconsidéré pour bénéficier d'un traitement aux États-Unis.
C'était trop tard
Bien que, dans une lettre adressée à l'hôpital londonien Ramón Martí, responsable du groupe de pathologie neuromusculaire et mitochondriale de l'Institut de médecine vétérinaire de Vall d'Hebron, il existait une possibilité que le traitement fonctionne, après une évaluation finale par le médecins ils ont compris qu'il était trop tard pour le petit.
Un juge a invité le Dr Hirano, codirecteur de la clinique de la Muscle Dystrophy Association du Columbia University Medical Center et professeur de neurologie à la Columbia University de New York, ainsi qu’un médecin du L’hôpital Bambino Gesu à Rome, afin d’évaluer l’état de santé et les chances de recevoir un traitement médical pour Charlie.
Après l’évaluation du Dr Hirano, qui ferait le traitement expérimental, les parents de Charlie ont décidé de ne pas poursuivre la bataille juridique et d’arrêter les souffrances de leur fils. Chris a commenté qu'après l'évaluation des médecins, peut-être que si votre enfant avait reçu le traitement en tant qu'enfant, il aurait eu une chance.
Selon les informations de la BBC, l'avocat représentant les parents de Charlie a déclaré à la Cour suprême d'Angleterre que "le temps était compté" pour le petit.
Les parents avaient collecté 1 331 940 livres (1 510 000 euros). Ils avaient dépassé l’objectif de 1 300 000 livres dont ils avaient besoin pour commencer le traitement. Maintenant, cet argent servira à donner des soins palliatifs et permettra de mourir dans la dignité.
"Nous vous laisserons aller et être avec les anges"
Lors d'une conférence de presse, Chris Gard et Connie Yates ont lu un document expliquant les raisons pour lesquelles ils ont mis fin à la bataille juridique:
"C'est l'une des choses les plus difficiles que nous ayons eu à dire et nous sommes sur le point de faire l'une des choses les plus difficiles que nous ayons eu à faire."a déclaré Chris Gard, en lisant les draps dans ses mains.
Il a commenté qu'ils avaient décidé de le laisser partir et "être avec les anges". "Notre fils est un guerrier absolu. Il va beaucoup nous manquer".
La déclaration complète qu'ils ont lue aux médias a été publiée sur Facebook de Connie, et ils le commentent désormais. ils vont se battre pour protéger et aider les familles d'enfants malades afin que la vie de Charlie ne soit pas vaine.
