Avec une population de 330 000 habitants, en Islande seuls deux enfants naissent en moyenne chaque année avec le syndrome de Down, selon les données publiées dans CBS News. Les tests néonataux, avec une précision de 85% et une loi d'interruption de grossesse autorisant l'avortement au-delà de 16 semaines, empêchent les bébés de naître avec cette anomalie chromosomique.
Augusta est née en 2009, une fille qui est arrivée au monde avec le syndrome de Down, modifiant les crises congénitales en Islande avec cette anomalie génétique. Sa mère est alors devenue une activiste des droits humains des personnes atteintes du syndrome de Down sur l'île.
100% des cas détectés sont interrompus
Les tests de dépistage du syndrome de Down ont été introduits en Islande en 2000 et depuis, etLe nombre de naissances avec cette altération chromosomique a diminué jusqu'à presque disparaître.
Bien que le test de dépistage combiné ou le triple dépistage prénatal soit facultatif, environ 85% des femmes enceintes en Islande (90% si on parle de la capitale), ils décident de le faire pour détecter si leur enfant présente une anomalie chromosomique.
Le test de dépistage, avec une fiabilité de 85%, associe une échographie à une analyse sanguine et à l'âge de la mère. Tout cela déterminera les chances que le fœtus soit atteint d'une altération chromosomique."Personne n’a fait pression sur moi pour que j’effectue le test de dépistage - indique la femme enceinte Bergthori Einarsdottie au journal CBS News - mais sachez que 4 femmes sur 5 le font, m'a aidé à prendre la décision et j'ai aussi décidé de le faire "
Si le test est positif, presque toutes les Islandaises décident interrompre votre grossesse, couverts par une loi qui leur permet de le faire dans ces cas, au-delà de 16 semaines de gestation. Par conséquent, et selon l'article publié par CBS NEws, les bébés atteints du syndrome de Down qui sont encore nés sur l'île sont dus à un échec de dépistage dans le test:
"Les bébés atteints de ce trouble nés en Islande étaient à faible risque dans notre test de dépistageNous n’avons donc pas pu le détecter dans le test de dépistage », explique Hulda Hjartardottir, chef de l’unité de diagnostic prénatal de l’hôpital universitaire Landspitali, où naissent environ 70% des enfants islandais.
Selon les données du ministère islandais de la Santé publiées par El País dans cet article, entre 2007 et 2012, les 38 femmes à qui on a diagnostiqué que leur enfant allait naître avec le syndrome de Down ils ont décidé d'interrompre leur grossesse. Il en a été de même avec les 15 cas détectés en 2013 et les 11 de 2014.
Cependant, au cours de la même période (2007-2014), 22 enfants sont nés en Islande avec le syndrome de Down et bien qu'il n'y ait aucune donnée sur les avortements pratiqués en 2016, il est connu que six bébés sont nés avec cette altération chromosomique, selon les informations de l'Association du syndrome de Down du pays.
Augusta, la petite fille qui a cassé les statistiques
En 2009, Thordis Ingadottir, 40 ans et enceinte de son troisième enfant, a subi le test de dépistage prénatal. Les résultats ont indiqué que ses chances d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down étaient de 1 sur 1 600, un risque considéré comme faible.
Mais le test avait échoué et sa petite Augusta, qui a maintenant sept ans, est née avec le syndrome de Down, étant, selon CBS NEws, le troisième bébé de l’île née cette année-là avec cette déficience.
Depuis lors, Thordis est devenu militant pour les droits des personnes atteintes de cette altération génétique, et est aujourd'hui la Président de l'association du syndrome de Down en Islande.
"Dans la mesure où les femmes islandaises ont des enfants de plus en plus âgés, le nombre d'enfants atteints du syndrome de Down aurait dû augmenter, mais ce n'est pas le cas en raison du dépistage précoce pendant la grossesse" - explique Thordis à El País.
Le généticien islandais Kari Stefansson, fondateur de Decode Genetics, a étudié la quasi-totalité des génomes de la population islandaise, et déclare que l'île est l'un des rares pays à avoir éradiqué, presque complètement, le syndrome de Down.
"Je pense qu'il n'y a rien de mal à aspirer à avoir des enfants en bonne santé, mais il est difficile de déterminer jusqu'où on peut aller pour atteindre cet objectif" - témoigne cet expert en génétique.Cependant, l’association du syndrome de Down en Islande représentait un total de six bébés nés avec cette altération chromosomique au cours de la dernière annéeet Ingadottir, son président, commente avec espoir:
"Je ne sais toujours pas quelle a été la raison de ce changement, mais j'espère que c'est le résultat de notre défense pour les droits de ce groupe"
Et, bien qu'il semble que la vie de certains parents chez qui on vient de diagnostiquer que leur bébé est né avec le syndrome de Down se désagrège, les familles qui décident donner une chance à ce fils Ils conviennent que c'est le mieux qu'ils puissent faire.
Il ne fait aucun doute que la possibilité de poursuivre ou non la grossesse en cas de modification chromosomique est une décision personnelle et respectable, mais Ingadottir d'Islande - ou de tout autre père dans les mêmes circonstances - lutter pour normaliser la vie des enfants atteints du syndrome de Down; une vie qui peut être passionnante, libre et pleine de défis à relever.
Via CBS News, El País
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