Nous célébrons aujourd'hui la Journée nationale de la fibrose kystique. Il s'agit d'un trouble génétique qui affecte principalement les poumons et le système digestif et rend les enfants qui en souffrent plus vulnérables aux infections répétées des poumons.
Cette maladie est l’une des maladies génétiques les plus graves et les plus fréquentes, elle est calculée l'incidence dans notre pays est de un sur 5000 nouveau-nés. La devise de la Fédération espagnole de la fibrose kystique pour que nous prenions tous conscience du problème est la suivante: "Vous respirez sans réfléchir ... Je ne pense qu'à respirer!" Diagnostic précoce, par dépistage chez le nouveau-né (dépistage néonatal), Il est essentiel d’établir le traitement tôt et de prévenir la détérioration des poumons.
La Fédération espagnole de la fibrose kystique et ses associations régionales continuent d'insister sur le besoin urgent de généraliser le test dans tout le pays, en l'étendant aux communautés autonomes disparues: Navarre, Castille-La Manche, Ceuta et Asturies.
Fibrose kystique il est diagnostiqué de plus en plus tôt, généralement pendant l'allaitement. Dans tous les cas, environ 15% des personnes touchées par cette maladie sont diagnostiquées ultérieurement (même à l'âge adulte). Les symptômes se concentrent généralement sur les poumons et les organes du système digestif et peuvent couvrir divers degrés de gravité.
Un petit nombre d'enfants atteints de fibrose kystique commencent à présenter des symptômes dès leur naissance
Bien qu'il n'y ait toujours pas de traitement définitif, de nombreux progrès ont été accomplis ces dernières années dans le traitement de la maladie et de ses complications, même s'il s'agit toujours d'une pathologie sans traitement.
Il est essentiel que nous continuions à investir dans la recherche, à l'instar d'autres pays. De la Fédération ils affirment que coupures dans la santé et les avantages sociaux, mettent en danger la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves comme celle-ci.
Bientôt, les scientifiques britanniques vont mener le plus grand essai d’une thérapie génique pour la fibrose kystique, j’imagine que les familles des personnes touchées attendront les résultats avec impatience.
